Living with PNES

Jeg tenkte at jeg skulle lage et innlegg om hvordan det er leve med sykdommen PNES. Det er sikkert ikke mange av dere som vet om denne sykdommen engang, fordi den er ganske sjelden. Jeg blir forklare hvordan JEG opplever PNES. Det er mange forskjellige symptomer, utlsende faktorer og behandlinger som finnes, men jeg velger bare fortelle det jeg har.


Hva er PNES/NEAD?
Psychogenic Non-Epileptic Seizures/Non-Epileptic Attack Disorder. Den enkleste mten forklare dette p er at det er en psykisk epilepsi. Da forstr di alle fleste i hovedsak hva det er, for di fleste har hrt om epilepsi. Det er dissosiative krampetilstander. Alts en dissosiativ lidelse. En psykisk sykdom. Anfallene ligner p epileptiske anfall, men som oppstr gjennom psykogene mekanismer i hjernen, og ikke epileptisk aktivitet.
Se for deg denne graden:
Nervs-->Angst-->Angstanfall-->Besvimelse-->PNES
S det er en sykdom som "fungerer" som et veldig kraftig angstanfall.
Men det er ikke bare angst som utlser PNES anfall. Det er ogs blodtrykksfall, bli skremt, lavt blodsukker, fysisk aktivitet. Alt som gjr at pulsen ker kan gi anfall, fordi kroppen tror at kende puls er angstanfall uansett grunn til at pulsen ker. S jeg er ndt til lre kroppen til unng den automatiske tanken. Det blir ta lang tid lre seg bli anfallsfri, men jeg skal klare det.


Hva er symptomene for PNES?
Fr jeg fr anfall fr jeg det jeg kaller "aura", alts et forvarsel som advarer meg om at jeg blir f anfall. Da fler jeg svimmelhet, skjelvinger i kroppen, all kraften i kroppen forsvinner, jeg klarer ikke flge med p hva som skjer rundt meg, blir tung i hodet, klarer ikke fokusere p noe, ordene jeg sier har ikke helt sammenheng, jeg blir slv, varm og svett, hyere puls.


Forskjellige typer anfall jeg opplever:
Under anfall type 1
s bare "besvimer" jeg, alts faller sammen. Da er ynene lukket og jeg klarer ikke rre en muskel. Men jeg hrer og fler alt, men det ser ut som man ikke fr kontakt med meg.

Under anfall type 2 s fr jeg kramper i hele kroppen, ynene er lukket og jeg klarer ikke prate. Men jeg hrer og fler alt som skjer rundt meg. Alle musklene spenner seg, og jeg kan vri meg i alle mulige posisjoner uansett hvor smertefullt det er. Og jeg blir supersterk fordi musklene er i helspenn. Husker en gang jeg hadde anfall s klarte ikke 3 voksne menn holde meg nede fordi jeg var for sterk. S det er skikkelig styrke nr adrenalin kicker inn i kroppen ja. 

Under anfall type 3 s bare stirrer jeg rett ut i lufta, klarer ikke si noe. Enten s gjr jeg en bevegelse p repetisjon uten klare stoppe eller gi tegn til at jeg hrer hva folk sier til meg. Eller s str/sitter jeg bare stirrer tomt ut i luften uten klare prate, men jeg hrer og fler alt som skjer.

Hva er symptomene etter PNES?
Hvis jeg har hatt kramper s er jeg ufattelig sliten i hele kroppen og hodet, kanskje ogs smerter. Hukommelsestap forekommer ogs i stor grad. Forvirring og uklart syn, vansker med bevege meg.

Hvordan oppstr PNES?
Det kan oppst hos en person som har vrt gjennom traumer, angst og stress over en lang periode uten f hjelp. Kroppen og hodet er rett og slett for utslitt til orke takle dette lengre, s derfor tar den en "pause" ved gi meg anfall. Dere har kanskje hrt at nr man er i en farlig situasjon s gr man inn i fight or flight modus? Vel det er egentlig fight, flight or freeze det heter. Og nr jeg da fr PNES anfall s gr jeg inn i freeze mode.

Hvilken hjelp er det f?
Jeg gr p antidepressiva (Cipralex) for roe ned angsten litt s det er mindre sjanse for at jeg fr anfall. Gr ogs til psykolog for f mer kunnskap om bde diagnosen, og verkty for takle stressende situasjoner uten at det skal resultere i anfall. 

Kan man kjre bil nr man har PNES?
Som jeg har ftt vite av spesialister s m jeg g 1 r uten anfall fr jeg kan kjre bil, og at man mister lappen om man fr diagnosen etter man har tatt lappen. Men akkurat det med f lappen tilbake igjen vet jeg ikke stort om da jeg aldri har hatt lappen. 

Hva er forskjellen p epilepsi og PNES?
Den store forskjellen er at det vises ikke p EEG mling nr man har PNES anfall, men det gjr det nr man har epilepsi anfall. Og PNES anfall er i hovedgrunn ikke farlig med mindre man fr anfall p en plass som gjr at du kan skade deg, f.eks hvis du kjrer bil eller gr over en gate og blir pkjrt osv.

Hva er likhetene mellom epilepsi og PNES?
Di er ganske like utenp om man kan si det slik. Det trenger et trent ye for kunne se forskjellen p sykdommene. Ettersom jeg har forsttt s kan vi med PNES ha di typer anfall som di med epilepsi har, bare at PNES anfall ikke foregr i hjernen p den mten epileptiske anfall er.

Hvorfor oppstr kramper?
Det oppstr nr man fr f.eks angst og glemmer puste ordentlig. Da fr man ikke nok oksygen i blodet, som da gjr at musklene ikke fr tilstrekkelig med oksygen, og da trekker musklene seg sammen, og da oppstr krampene.

Hvor ofte og hvor lenge varer anfall?
Her kan jeg bare snakke av egen erfaring. Men mine anfall kan vare alt fra et par sekunder, til en time. Men gjennomsnittlig varer det ikke mer enn 10 minutter. Som regel bare 5 minutter. Alt etter hvor mye stress jeg har blitt utsatt for og om jeg har folk rundt meg under anfall som vet hvordan man skal hndtere meg. I min vrste periode kunne jeg ha over 10 anfall i dgnet, men da var jeg under veldig vanskelige og stressende situasjoner under en lang periode. N kan det g flere dager mellom hvert anfall. Men antall anfall henger veldig sammen med hvor mye stress jeg utsetter meg for. 

Hva skal man gjre om noen fr PNES anfall?
Da skal man se til at personen har frie luftveier, alts at hodet ikke er byd s personen ikke fr puste. Men ellers bare la personen vre i fred til anfallet gr over, IKKE ta fingrene inn i munnen(for kjeven er lst under anfall og da kan vi bite). Og ikke hold oss fast, for dette ker panikken vi allerede har pga anfall, og anfallet varer lengre. Jeg kan i allefall hre og fle ting under anfall, s for meg hjelper det at folk oppfrer seg normalt, ikke fr panikk og gjerne snakker til meg i en rolig tone, kanskje stryke meg p armen eller noe. For jo roligere di rundt meg er, jo mer klarer jeg slappe av, og da vkner jeg raskere. Og ja, husk ogs pass p at hvis det er krampeanfall personen har, at den personen ikke slr seg, pass spesielt p at hodet ikke skaller i ting, s legg noe mykt under hodet. Det er ikke behov for ringe ambulanse s lenge du VET at det er PNES og ikke epilepsi!

Kan man bli frisk fra PNES?
Det er mulig ja. Men det kan ta lang tid. Det er mange faktorer som spiller inn i hvor fort personen blir frisk. Man m f hjelp av psykolog, kanskje medisiner, og man m jobbe mye med seg selv ogs. Kartlegge hva som er di strste stressfaktorene, og gjre noe med di tingene som kan gjres noe med. Stressfaktorer kan vre jobb, skole, smerter, sosial angst, konomi, bosituasjon, traumer osv. Og man blir alltid vre rundt stressfaktorer, det er ikke til unng i min situasjon i allefall. S da m jeg heller lre meg hvordan takle snne situasjoner og faktorer uten at hjernen min skal g i forsvarsmodus(PNES anfall). Det er lang jobb, og jeg har enda en laaaang vei g, men mlet er bli anfallsfri!


Kan man stoppe et anfall fr det starter?
Ja det kan i allefall jeg av og til. Det kommer helt an p hvor oppmerksom jeg er p min egen kropp. Hvis jeg merker med en gang nr jeg begynner bli stressa s kan jeg stoppe et anfall fr det starter ved : Puste rolig og trekke luften dypt ned i magen. F frisk luft, eller drive med mindfulness.

Hva er mindfulness og hvordan kan det stoppe et anfall?
Mindfulness i korte trekk er 100% fokusere p EN ting. F.eks nr man spiser og vil drive med mindfulness s skal man kun fokusere p maten. Hvordan ser denne brdskiven ut? Hva smaker plegget? Hvilket plegg har jeg p? Hvordan er det holde i denne brdskiva? Smaker dette godt?
Grunnen til at dette kan stoppe anfall er fordi du tar fokuset bort fra dine symptomer og i stede fokuserer bare p en ting i stede for det som stresser deg. Og da glemmer kroppen hvorfor den var stressa fordi du har alt fokuset p en ting.


Hva burde man IKKE gjre nr man har PNES?
Man burde ikke kjre bil eller noe som helst, ikke engang sykle! For hvis du plutselig fr anfall nr du gjr dette s kan det ende stygt for bde deg og di rundt deg. Man burde heller ikke stresse over undvendige ting. Ikke se p alt som et problem som du stresser over. Se heller p ting som en utfordring som du skal ta p strak arm og overvinne. Man burde heller ikke la PNES styre livet ditt. Du er ikke ndt til isolere deg bare for at du sliter med anfall. Men alt med mte. La oss si at hvis du ikke gr p skole eller jobber, s har du jo muligheten til ta ting i ditt eget tempo. S la oss si at en dag s drar du p butikken. Og hvis det sliter deg veldig ut s gjr du ikke mer den dagen. Kanskje trenger du en dags pause, og dagen etter der s kan du dra mte venner. Ikke gjr alt p en og samme dag, for det gir undvendig mye stress og kan fre til anfall. 
Prv la vre mulitask. Dette vet jeg med hnden p hjertet er vanskelig. Men mulitask kan ke sjansen for anfall, fordi det overbelaster hjernen ha s mange oppgaver fokusere p samtidig. Skal du se en film, s bare se den filmen, ikke spill p mobilen samtidig. Dette var bare et eksempel, men hper dere forstr tegninga. 

Snn det var litt info om denne diagnosen. Burde vel laget et utfyllende anfall for lenge siden med tanke p at jeg har hatt diagnosen n i over 1 r. Men bedre sent enn aldri! Bare spr om du lurer p noe mer, s skal jeg svare s godt jeg kan.

Q: Har du hrt om PNES fr? Har du det?
 

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar